“Zaf sempat dinyatakan gagal lahir oleh dokter, tapi ternyata saya bisa melahirkannya. Selanjutnya saya hanya menunggu, hingga Zaf terdengar suara tangisannya,” kata Bu Iis diantara cerita beliau tentang bayi Zafran yang terdiagnosa Penyakit Jantung Bawaan (PJB).
Keluar masuk enam rumah sakit besar dengan peralatan medis lengkap di kotanya, berakhir dengan pernyataan bahwa kondisi bayi Zafran tinggal menunggu ‘dipanggil yang Maha Kuasa’ saja.
Sempat kecewa dengan pernyataan pihak rumah sakit, namun tetap tak menyurutkan semangat beliau untuk terus mencari kesembuhan pada buah hatinya, bayi mungil titipan istimewa dari Tuhan ini.
Doa dan harapan Ibu Iis akhirnya mempertemukannya dengan dr. Dyahris K, SpA(K). Dokter spesialis anak konsultasi kardiologi di Malang yang kini merawat Zafran. Puji syukur Zafran kini sudah berusia 4 tahun. Dan Bu Iis masih terus berjuang membersamai buah hatinya.
Kisah di atas adalah sepenggal cerita dari Ibu Iis, ibu dari bayi Zafran yang terlahir dengan diagnosa Penyakit Jantung Bawaan. Ibu Iis juga merupakan salah satu pejuang dari Komunitas Pejuang Jantung Indonesia (KPJ).
Dalam rangka memperingati Hari Jantung Nasional, sabtu, tanggal 10 Oktober 2019 lalu. Nutricia-Sarihusada sebagai bagian dari Danone Specialized Nutrition yang peduli pada peningkatan gizi di Indonesia mengadakan acara ‘Bicara Gizi’ dengan tema “Pentingnya Pencegahan Malnutrisi untuk Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan”.
Bertempat di Savana Hotel & Convention, Malang, seminar awam dengan durasi tiga setengah jam ini dihadiri oleh Komunitas Pejuang Jantung, awak media dan para Blogger Kota Malang.
“Anak-anak Indonesia harus tetap dipenuhi kecukupan gizinya melalui makanan dalam keadaan kesehatan apapun, karena asupan nutrisi melalui makanan akan membantu tumbuh kembang dan daya tahan tubuh mereka,” kata Bapak Arif Mujahidin – Coorporate Communication Director Danone Indonesia
Dengan mendapuk pembicara ahli dari Rumah Sakit Umum Syaiful Anwar, Malang, yaitu dr. Dyahris Koentartiwi, SpA(K) – Konsultasi Kardiologi Anak dan dr. Anik Puryanti, SpA(K) – Konsultasi Nutrisi dan Penyakit Metabolik Anak. Di seminar ini, Danone mengajak semua yang hadir untuk berdiskusi, mengenal dan memahami tanda-tanda anak dengan PJB serta bagaimana pemenuhan nutrisinya agar mereka tetap tumbuh optimal.
PJB, apa sih itu?
Menurut dr. Dyahris K, SpA(K), Penyakit Jantung Bawaan atau sering kita kenal dengan “PJB” merupakan penyakit jantung yang sudah ada sejak lahir.
Walau sebenarnya penyebab jantung tidak sempurna pada anak PJB ini belum bisa diterangkan secara ilmiah. Namun menurut dr. Dyahris K, SpA(K) melalui akun instagram beliau @dyahris ada beberapa faktor yang dianggap berpotensi sebagai penyebab terjadinya PJB ini, antara lain:
– Faktor Ibu
Infeksi virus misalnya toxoplasma dan campak Jerman (rubella), mengkonsumsi obat-oabatan, alkohol, merokok, dan lain sebagainya.– Faktor Keturunan atau Genetik
Misalnya, sindroma Marfan, kelainan kromosom, Trisomi 21 (sindroma Down), dan lain sebagainya– Faktor Lingkungan
Misalnya, terpapar radiasi nuklir
“Di Indonesia, angka kejadian PJB diperkirakan mencapai 43.200 kasus dari 4,8 juta kelahiran hidup, yaitu sekitar 7-8 diantara 1000 kelahiran setiap tahunnya. Bila tidak terdekteksi secara dini dan tidak tertangani dengan baik, maka risiko pasien tidak terselamatkan bisa mencapai 50% pada bulan pertama kehidupan.”
“Selain itu, salah satu permasalahan utama anak dengan PJB adalah tingkat status gizi yang buruk. Untuk mencegah morbilitas dan morbiditas yang berkaitan dengan malnutrisi pada anak dengan PJB, diperlukan deteksi dini dan pemberian nutrisi yang intensif sesuai pengawasan dokter,” jelas dr. Dyahris K, SpA(K).
Menurut dr. Dyahris K, SpA(K) cara yang mudah untuk mendeteksi dini penyakit jantung bawaan pada bayi adalah dengan menggunakan aplikasi Primaku atau Buku KMS yang biasa didapat saat imunisasi bulanan.
 |
| Primaku |
Dari alat bantu ini, kita bisa melakukan plotting lingkar kepala, mengetahui panjang badan/tinggi badan, dan juga berat badan bayi. Sehingga jika ditemukan kondisi yang tidak sesuai (misal seperti bayi Akeyla yang berat badannya hanya 5 kg saja diusianya yang 2 tahun), maka bisa segera dikonsultasikan ke dokter agar bisa mendapatkan penanganan lebih lanjut.
Terus gejalanya seperti apa, ya hingga bisa teridentifikasi penyakit jantung bawaan ini. Berikut gejala awal untuk mengindentifikasi ya Bunda …
 |
| Gejala pada Bayi dan Anak Dewasa |
Berdasarkan letak dan tingkat keparahannya, ternyata lebih dari 34 jenis PJB kini telah teridentifikasi. Kebanyakan PJB yang teridentifikasi ini, sebagian besar menghambat aliran darah pada jantung dan pembuluh darah sekitarnya, atau dapat menyebabkan aliran darah yang abnormal dari atau ke jantung.
Berikut beberapa jenis PJB yang sering dijumpai untuk kita ketahui bersama, ya Bun …
- VCD dan ASD
 |
| VCD dan ASD |
• Ventricular Septal Defect (VSD) adalah kelainan jantung yang ditandai dengan adanya celah atau lubang di antara kedua bilik jantung.
• Atrial Septal Defect (ASD) adalah gangguan septum atau sekat antara rongga atrium kanan dan kiri. Septum tersebut tidak menutup secara sempurna dan membuat aliran darah atrium kiri dan kanan bercampur. Angka kejadian ASD berkisar 1 dari 1500 kelahiran hidup
- PDA dan Tetralogi of Fallot
 |
| PDA dan Tetralogi of Fallot |
• Patent Ductus Asteriosus (PDA) adalah kelainan jantung bawaan yang biasanya dialami oleh bayi dengan kelahiran prematur.
• Tetralogi of Fallot penyakit berupa kelainan jantung bawaan, terdiri dari kombinasi empat kelainan jantung (walaupun yang paling nyata ada tiga) yang disebabkan karena “sindrom bayi biru” (baby blue syndrome), dijabarkan pertama kali oleh Arthur Fallot(1850-1911), seorang dokter dari Prancis.
Nah, bagimana jika Bunda menemukan beberapa tanda-tanda gejela PJB pada anak? Saran dr. Dyahris segera konsultasikan ke dokter anak, ya!
Dan di bawah ini, beberapa hal yang perlu Bunda lakukan saat melakukan kesepakatan dengan dokter Jantung anak, antara lain:
- Ekokardiografi untuk memastikan diagnosisi
- Perbaikan gizi >> Konsultasikan ke Doker NPM.
- Rutin konsumsi obat untuk mengontrol gagal jantung.
- Rutin memantau tumbuh kembang
- Rutin imunisasi
- Hidup sehat >> Cek berkala gigi geligi,
Menejemen Nutrisi pada Anak dengan PJB
“Anak yang dilahirkan dengan kelainan jantung bawaan akan meningkatkan resiko kondisi gagal tumbuh karena asupan gizi yang tidak adekuat, kesehatan yang tidak optimal, serta ketergantungan pada bantuan medis di Rumah Sakit.”
“Seperti anak-anak lain pada umumnya, anak dengan PJB juga membutuhkan energi ketika beraktivitas, sementara pemenuhan gizi makanan yang masuk (intake) sedikit sehingga menjadi tidak seimbang. Intake sedikit ini terjadi karena anak dengan PJB sering susah menghisap, menelan dan sering lelah saat makan,” paparan dr. Anik Puryatni, SpA(K) – Konsultasi Nutrisi dan Metabolik Anak RSU Syaiful Anwar, Malang di awal sesi ini.
Olehkarena itu agar terhindar dari malnutrisi dan stunting yang dapat memperburuk kesehatan anak dengan PJB, maka lakukan 5 langkah asuhan nutrisi berikut, ya Bun.
1. Diagnosis nutrisi: status gizi dan masalah nutrisi.
2. Menentukan kebutuhan: kalori, protein, jumlah cairan.
3. Menentukan rute pemberian nutrisi.
4. Menentukan jenis makanan.
5. Monitoring keberhasilan: peningkatan BB, apakah ada muntah, kembung, diare.
Bagimana cara pemeberian asupan makan pada anak dengan PJB yang benar? Berikut saran dr. Anik P, SpA(K)
Disesi penutup dr. Anik, SpA(K) menyimpulkan, bahwa asupan nutris sangat penting untuk tumbuh kembang anak. Namun kondisi medis khusus seperti pada anak dengan PJB seringkali berisiko kekurangan nutrisi karena kurangnya intake karena meningkatnya kebutuhan energi.
Dibalik itu semua, status gizi anak mempunyai peran penting dalam menunjang keberhasilan penatalaksanaan nutrisi pada anak dengan PJB.
Dikemas santai dalam bentuk talk show, seminar ini ringan banget bahasannya namun tetap mengena sih menurut saya. Jadi walau banyak istilah medis yang dipaparkan oleh dr. Dyahris, SpA(K) dan dr. Anik P, SpA(K), alhamdulillah saya bisa memahami paparan yang sudah beliau sampaikan.
Semoga tulisan ini bisa bermanfaat dan bisa memberi tambahan ilmu tentang Penyakit Jantung Bawaan pada anak dan menejemen pemberian asupan nutrisinya. Aamiin
Salam,
-Kinan-
#BicaraGizi
#BicaraGiziHearthtoHearth
#Danone
#PenyakitJantungBawaan
42 Komentar. Leave new
Mbak Nanik tampilan blognya makin ketjee.
Event yang seru mbak dan ringan penyajiannya ya. Saya baca artikelnya juga bisa mengerti meski bercerita tentang PJB. Ternyata bisa diantisipasi sejak dini ya dari gejala yang dimiliki PJB ini. Semoga makin banyak yang paham dan segera mengonsultasikan ke ahli jika menemui kasus PJB ini pada putra-putri
Terima kasih informasinya mbak. Aku masih penasaran sama sianosis. Anakku penyandang CP, ada hypoksianya. jadi kalo imunnya sedang turun mesti banyak biru-biru di badan. Malah pernah kaya peta badannya. Apa itu juga sianosis ya? selama ini sih dia ga menunjukkan gejala kaya di atas kecuali bb seret
Sudah mbak konsultasikan ke dokter anak terdekat, kah? Atau mbak sudah punya dokter anak rujukan?
Saran saya konsultasikan ke dokter anak dulu mbak. Nanti mereka merujuk pada dokter anak sub spesialis yg lian, misal dokter anak sub spesialis jantung. Karena masalah sianosis atau bayi biru, sepemahaman saya bukan ranah awam mbak.
Khawatir salah saja, sayanya.
Semoga bisa membantu, ya mbak.
mbak, saya kok nyesek ya bacanya. ingat anak teman saya yang anaknya PJB juga. berbulan-bulan tinggal di rumah sakit sejak lahir. alhamdulillah anaknya sehat sekarang, udah 2 tahun usianya. kalau ditangani dengan baik, angka kehidupannya bayi PJB bisa meningkat ya…
Iyess mbak, inshaaAlloh benar apa yang mbak bilang. Jika ditangani dengan baik, angka kehidupan bayi dengan PJB ini bs menungkat.
Sepertibbayi Keyla di acara ini yg akhirnya bs sembuh setelah hampir 2 tahun tinggal di rumah sakit.
Jadi inget waktu koas dulu. Kasihan sama anak2 dgn PJB, badannya kecil, terlihat lelah juga. Bagus acara seminar seperti ini supaya makin tereduksi masyarakat luas.
Eh, baru tahu ada yang pernah koas.. hihi malu … kupernya diriku ..baru tahu mbak dwi arum blogger kece yang sering menang lomba ini adalah bu dokter #salim&cipikacipiki
Iya bu dokter, alhamdulillah emak yg awam ini jadi paham.
Setelah postingan ini, ternyata baru tahu ada teman yg mantan bayi PJB jg di kantor. Walau dia tdk didiagnosa sianosis, sih.
Alhamdulillah dia sehat seperti kami yg normal.
Seminar yang sangat bermanfaat & mengedukasi. Makasih artikelnya mbak, lengkap, detil dan jelas. Enak dibaca dan mudah dimengerti
Sama-sama Bunda. Makasih apresiasinya. Semoga bermanfaat, ya Bun.
Terimakasih Mbak. Aku jadi makin faham dengan PJB. Memang harus waspada ya sejak bayi baru lahir setiap ada gejala harus cepat diatasi.
Benar Bunda, melatih kepekaan seorang ibu. Terutama ibu muda. ����
Semoga tulisan ini bisa dibaca oleh semua ibu yang memiliki permasalahan yang sama. Apalagi katanya PJB bisa diantisipasi sejak dini. Mari hidup sehat.
Mungkin bahasa awamnya agar anak2 dengan PJB bisa tetap tumbuh optimal, di mana dokter anak berkonsentrasi memperbaiki kondisi jantungnya. Sedangkan si anak sendiri harus juga tetap sehat dan mandiri dengan nutrisi yang benar. Agar pengobatan bs maksimal dan si anak pun juga tetap bs tumbuh optimal diantara banyaknya perawatan medis yg akan dia jalani.
Yups mbak, mari hidup sehat.
Ohh, jadi meskipun bawaan bisa diantisipasi ya. Baiklah, penting banget ini buat diketahui calon ibu. Untuk ibu-ibu apalagi, harus benar-benar aware untuk urusan gizi dan nutrisi. Perawatan bayi pun harus benar-benar teliti. Kalau ada something wrong, mending periksa kalau perlu cari second opinion. Sip, sip. Bermanfaat sekali.
Artikelnya bermanfaat bgt ini mbak. Ponakan saya divonis penyakit ini. Tidak parah bgt sih. Tapi Umurnya sekarang hampir setahun ,tubuhnya tidak sebesar teman seumurannya.
Mungkin karena asupannya yg kurang maksimal.kadang muntah kalau kekenyangan dikit aja. Besok coba infonya ini saya teruskan ke mamahnya ponakan saya itu.
PJB emag kadang susah didiagnosa ya mba, maksudnya nggak semua bayi lahir bisa lgs terdeteksi gitu. Soalnya ada tmnku yg baru ketauan pas umur duapuluhan, pdhl sejak kecil nggak pernah ngeluh apa2.. btw makaish sharingnya, bermanfaat banget
Wah. Moms mesti lebih berhati-hati dengan asupan gizi anak agar sesuai dengan kebutuhan
Makasih banyak Mbak, buat infonya. Jadi lebih paham tentang PJB.
Anakku dulu saat lahir kata Dokter anaknya ada 2 lubang di jantung, tapi seiring waktu alhamdulillah menutup sendiri.
Pemenuhan gizi dan nutrisi pada anak itu penting sekali ya…
Bisa jadi bekal tumbuh kembang anak dan menghindari dari penyakit yang berbahaya. PR terbesar dari orang tua.
Senangnya bisa ketemu lagi dengan Mbak Nanik di agenda ini 🙂
Betul-betul ilmu yang penting dan jadi rezeki buat kita ya karena jadi lebih paham tentang PJB. Nice review 🙂
danone memang konsen dalam bidang kesehatan ibu dan anak ya mbak, apalagi tentang nilai gizi. Semoga even juga sampai di seluruh provinsi ya (34 oii)
Daku berharap sosialisasi seperti ini bisa diperluas. Soalnya penyakit PJB perlu penanganan khusus. Terutama support orang terdekat agar keadaan menjadi semakin membaik. Danone emang kece dah, sangat support di bidang kesehatan. Thx for sharing mbak. ::)
Wah, jadi tahu gejala-gejala PJB. Terima kasih Mba atas ulasannya. Sangat bermanfaat.
Informarif dan inspiratif ceritanya, saua takjub membaca perjuangan mbak diawal cerita itu
Info yg sangat manfaat buat para ibu. Jadi lebihbtahu gejala dan sepytar PJB.
ada keluargaku lahir dengan PJB, setiap lihat anaknya ibunya selalu berlinang air mata 🙁
entah kenapa setiap membahas masalah gizi anak saya merasa ditampar dan was-was rasanya, apakah anak saya sudah cukup nutrisinya karena badannya hingga saat ini kurus banget
Seminar dan tulisannya bagus mba Nanik. Makasiy sdh share. Pernah liat anak PJB d Malang kok kurus banget, aku kok melas banget liatnya hiks
Berarti saat hamil, bumil memang harus jaga kondisi janinnya ya agar tetap sehat dan terhindar dari PJB
Semoga para pejuang pendamping putra putri dengan PJB selalu mendapat kekuatan ya mbak.. dan apa yang mereka share, pengalaman dan cara pandang mereka menghadapinya memberi inspirasi para orang tua lain yang mungkin mengalaminya juga
Ingat waktu adikq yang baru lahir divonis pjb, karena sekat jantung belum sempurna.Makanan yang dapat diberikan adalah ASI. Alhamdulillah, sekarang telah dwasa dan sehat
Masalah nutrisi dan gizi ini memang patut banget jadi perhatian setiap orang tua, terutama bagi seorang ibu. Memantau tumbang anak juga penting sekali baik lewat aplikasi prima maupun KMS di buku KIA. Setidanya dengan begitu kita bisa mendeteksi pJB ini ya mbak?
Nice post! pembahasan yang sangat mudah dicerna dan dipahami..
Seru banget ya kak acaranya, next time kalau ada event ini sepertinya sayang untuk dilewatkan
Keren acaranya! pembahasannya menarik sekali..
Keren acaranya! sangat mudah dicerna dan dipahami..
saya ada tetangga yang terkena PJB kasian bangett..aku langsung share link ini ke tetangga saya biar dia baca tentang PJB itu apa…maaf ga izin dulu share blog ini ya…terima kasih banyak ilmu nya.
Waah keren sekali event nya, menambah ilmu pengetahuan juga
Andaikan saya bisa ikut event ini..
Kalo ada lagi event ini, jangan sampe kelewatan nihh aku juga pengen nambah ilmu hehe
Dengan mengikuti event ini bisa menambah ilmu yang bermanfaat sekali